こんにちは！
高校時代、志望校のA判定を１回も得ることができなかったオカ・クミです。
先月（10月）に、初めての療育手帳の更新をしてきました。
結果はA2でした。
息子は３歳にしてあっさりA判定を取ることが出来たのです！エッヘン！
冗談はさておき、
親としては複雑な心境でしかないですね…苦笑
というわけで今回は、
- 療育手帳の更新で審査員（？）の方から聞かれたこと
- A判定に認定されて特別児童扶養手当を受けられるようになったこと
- 重度知的障害に認定された心境
などを綴って行きます！
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目次
1歳1ヶ月 初めて療育手帳を取得した時の判定はB2。
まず、初めて療育手帳を更新した時に長男が受けた判定はB2でした。
B2というのは、オカ・クミが住んでいる地域では最軽度です。
長男の発育は1歳半ぐらいまではダウン症の子の中でも早い方だと言われていました。
お座りができるようになったのは1歳1ヶ月。
これはまだ早いとは言えないかもしれませんが、
初めて1人でつかまり立ちが出来たのは1歳2ヶ月の時でした。
かかりつけの先生からも
「長男くんは1歳半ぐらいで歩けるようになるね！」
と言われました。
この先生のセリフから２年。
まだ歩いておりません！！（泣）
療育手帳の再判定で聞かれたこと等
再判定はこども総合相談センターという所で行われました。
（地域によってそれぞれ呼び名があると思います。）
今回、長男を担当して下さったのは50代ぐらいのベテラン風な女性の方でした。
まず小さな個室に案内され、
机をはさんで対面して長男の普段の生活態度を一つ一つ聞かれます。
判定員さんからはこんな事を聞かれました。
- 歩けますか？
- 車のおもちゃで遊べますか？
- 1人でスプーンやフォークを持って食べれますか？
- ストローで飲めますか？
- 蓋を開けることが出来ますか？
- 「だ」という音を発生できますか？
また、おはじき大のモノが用意されており、
マッチ箱ぐらいの大きさの入れ物に、それを入れられるかどうかを見られました。
- 摘むことができるか
- 箱の大きさ等を認知出来ているか
などを見られていたのかな、と思います。
うちの長男にはかなり難易度の高いテストです…苦笑
おはじき大のモノを摘むことができたまでは良かったのですが、
それを口に入れようとする始末…。
慌てて止めました。
判定員の方が、
「長男くん、この中に入れて？」
と仰ったのですが、それを怒られたのかと勘違いしたのか？
またも長男は大泣きしてしまいました、、
そうしてA2（重度）という判定を受けたのでした。
重度と認定され、特別児童扶養手当が受給可能に。
重度と認定されてまず申請したのがこの、
「特別児童扶養手当」（詳しくは厚労省HP）
我が家は前回B2の判定を受けた際には受給できませんでした。
B2だから一律にできないという訳ではなく、
知的障害に発達障害を併発していると受給できることもあるようです。
（気になる方は療育センターや役所の特別児童扶養手当の担当係に聞いてみられて下さいね＾＾）
今回長男は重度知的障害と判定されたので1級に該当し、
52,500円が毎月支給されるようになりました。
支給月は4月、8月、11月です。
また、もう一つの目玉（？）である
「所得税控除」
これまで27万円の控除だったのが、
40万円控除してもらえることになりました。
心境（まとめ）
手当ももらえるし、
税も控除してもらえるし、
重度に判定してもらえて本当に良かった！！
…なんて思える訳がない（苦笑）
確かに受けられるサービスの幅が広がるのは良いんですが、
長男が何だか「A2」という烙印を押されてしまったような感覚に陥ってしまいました。
長男＝A2。
長男は長男なんですけどね。
私も夫も、今回の判定はB2よりは上がるだろうとは思っていましたが、
予想以上に重い判定だったことに息子の前で落ち込んでしまいました。
そんな雰囲気を察した長男も、しょんぼりしていました。
長男に申し訳なかったな、と反省しています。
長男は長男なりに頑張っていることもあるし、
できるようになってきていることも増えています。
それに、
弟が生まれてからは本当は母である私に甘えたいのに弟が独占しているので、
小さな体でずっと我慢しているのを知っています。
まだ歩けないことに関して、昨年からお医者さんに
「体はしっかりしているし、どこも悪いところはないから
あとは本人の気持ち次第ですね。」
と言われています。
長男がどうやったら
「歩きたい」
という気持ちになるのか。
昨年から療育センターの先生含め、たくさん試行錯誤をしています。
（これに関しては長くなるのでまた別の機会でまとめようと思います。）
一つ言えるのは、
歩くことを無理強いしないこと。
長男の場合は強制されるとやる気を失ってしまうようです。
ただでさえ色々我慢している長男の心を潰してしまわないように、
親として長男のペースをこれからもずっと、
見守って行きたいと思います！
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