ご訪問ありがとうございます＾＾
3才&1才の男子2人子育て中のオカクミです♪
あなたはこんなことを思ったりしませんか…？
うちの子の発達がゆっくり。
何でこれくらいできないんだろう？
こんなんでこの子は将来やっていけるのかな？
…と。
なにを隠そう、私自身がしばしば思ってしまいます（苦笑）
わが家のダウン症の長男は、ほかのダウン症の子よりもずっと、発達がゆっくりです。
できないことが多いので、母（わたし）はとても心配。久しぶりに将来を悲観してしまいました。
そんな私が今回、精一杯自分自身と向かいあって出した結論。それは、
長男の幸せは
長男が自分で決めることであって、
親である私が決めたり感じたりするものではない
ということです。
考えてみれば当たり前のことではあります。
しかし、30数年に渡って私の中で作られてきた
「できることが多ければ多いほど良い」
とか
「発達が早ければ早いほど良い」
といった価値観のせいで、
そんな簡単には息子のゆっくり具合を見守ることができないんですね。
ただ、私たち家族が
毎日を心穏やかに過ごすには、
やっぱり価値観を見直した方が良さそうだという結論にいたりました。
それまでの葛藤も、今回はご紹介したいと思います。
障がい児を育てる親が
どのように子どもの障がいと向き合ってるのか知りたい。
という方にも参考になるかもです。
ぜひ、最後までお付き合いください＾＾
目次
先日、ダウン症の長男（3歳10ヶ月）は療育センターで発達検査を受けました。
来年度に長男が週5日、単独で療育センターへ通園するために受ける必要があるとのことでした。
…しかし結果は散々（苦笑）
昨年の10月、療育手帳更新時に
B2（最軽度）→A2（重度）
と大ジャンプしたばかりだったのに、、
今回の検査で、
A1（最重度）判定にできそうよ。
申請できる手当が増えるから、もらったらどうかしら？
…と、療育センターの小児科の先生から勧められてしまいました。。
長男は先月やっと歩けるようになったばかり。
歩ける楽しさを知り、より活動的になっていたところでした。
これから、今までより少し早いスピードで出来ることが増えていくかも！
と、期待していました。
でも、発達検査を受けている様子をみていて
次男（1歳5ヶ月）なら
やってるな…。
というものばかり。
10ヶ月で歩けるようになった次男は、知能的にも兄のことをとっくに追い抜いていたんだなぁと、現実を思い知りました。
こんなはずじゃなかったのになぁ…
という私の心の声。
長男は2歳のころまでは周囲のダウン症の子と比べても、とりわけ遅れてるわけではなかったんです。
2歳になったばかりのとき、私に呼ばれて
はぁーーい！
と返事ができたこともあったし、
できたぁ！
と言えたこともあったし、
3歳2ヶ月の頃には
（チャンネルを）変えて！
とハッキリ言えたこともありました。（いずれも一度きりではあったんですが…）
…それでも。
できないことの方があまりにも多いというのが、まぎれもない現実なのです。
A1判定になりそうと聞いて青ざめた私の様子をみて、小児科の先生は言いました。
手帳の判定が上がるということは、それだけ困ってるってことなのよ。
…それはたしかにそうなんです。
だけど手帳の判定って、
できない
という烙印を押されてしまったような気分になってしまいます…。
たとえて言うなら、大学受験の模擬試験。
志望校がE判定。
（合格可能性20%未満）
みたいなイメージが近いでしょうか？
そんな風に受けとってしまうので、
長男の発達が遅いのは母親である私の責任ではないかと感じました。
そこで、先生に聞いてみることに。
もっと私が、
長男に何かしてあげていたら
こんなに発達が遅れることはなかったんでしょうか？
あなたは何もしなかったと言うの？例えば？
下の子を妊娠したときから、出産した後…
体がキツくて長男の相手ができなくて…
YouTubeに頼りすぎてしまったんです。
じゃあ、あなたは次男くんには
なにか特別なことをしてあげたの？
いえ、特になにも…
なにもしてないけど、
勝手にいろいろできるようになっていってるでしょう？
はい…
…そういうことなのよ。
この子（長男）がただ、
ゆっくりだ
ということなの。
先生の目は、
ーあなたのせいではないんだよ。
と語っているようでした。
…というわけで、
長男はA1の判定がもらえそうなんだって。
そっか…。
…ちょっと、
今回ばかりは私も（心に）どう折り合いをつけていいか分からなくて…。
長男なりに出来ることが増えていってるのにねぇ…。
…うん。
自分もショックだけど…
…でも、長男はそんな星の下に生まれてきたのかなぁ、とも思う。
…その心は。
長男は長男の世界で生きていけるってことかなぁ、と。
自分たちみたいに競争社会に身を置かなくても、
長男は長男のペースを守って生きていけるのかなぁと。
なるほどねぇ。
夫がそんな風に言ってくれたので、私はなんだかホッとしました。
でも、それだけで良いのかな？と内側にいる小さな私はまだ納得してくれません。
どれだけ努力をしても、「できないこと」がある。
むしろ、できないことの方が多い。
そんな息子の現実を受け入れるのはやっぱり苦しいし、悲しいです。
夫のいう通り、長男は長男のペースで歩んでいけるのかもしれない。
でも…
私自身、
これまでの人生で努力が報われたときや、苦手なことを克服できたとき
とてつもない達成感や幸福感を覚えたものです。
長男は今後、私が感じたような幸せを感じなくても大丈夫なのかと心配になりました。
そんな時、Yahooニュースで見かけた記事に
ハッ！とさせられました。
親の幸せと子どもの幸せは別モノ
子どもをコントロールしたい、自分の言う通りにさせたいという気持ちがわいてきたら、人生の幸せとはどういうことかということを考えてみましょう。
子どもに幸せに生きてほしいと思うのは親共通の願いですが、幸せになる手段は、勉強だけではありません。
ほかに選択肢はたくさんあります。
勉強ができれば幸せになれると考える人が多いですが、勉強ができても幸せでない人はたくさんいます。
その事実をしっかりと見つめてほしいですね。
そもそも親の考える幸せと子どもの考える幸せは全く違います。
子どものためを思ってやっていることが、子どもにとっては幸せなことじゃないかもしれない。
そこはいつも疑ってほしいですね。
「精神科医が見ればすぐにわかる」毒親ぶりが表れる診察室でのある様子
そっか！
私にとって幸せだと思うことが、
長男も同じように幸せに感じるとは限らないんだ！
この記事にいたく感動した私は、
親として一番キモに命じておきたいと思った部分をTwitterに遺すことにしました。
そう。
いてくれるだけで良いのです。
極端な話ですが、
もし長男がいなくなってしまったら、私は生きる気力を失うでしょう。
親亡き後のことは心配。
だけど、長男が元気に生きているからこその悩みです。
長男がいなければ悩むこともできません。
長男はできることが少ないし、今後もできるようになることが限られるのかもしれません。
…だからといって、幸せになれないわけじゃない。
長男にとっての幸せ。
それは長男が自分の中で感じることです。
親である私にできることは、彼の表情や態度から今どう思っているのかを読み解いていくことだと考えました。
長男氏。
あっ
今ぜったい幸せやね！
間違いない！（キリッ）
長男が生まれて来月（2021.9）で4年が経ちます。
長男が生まれたころからすると
私のメンタルは格段に強くなった！
…つもりでしたが、やっぱり沈むこともあります（苦笑）
30数年で作り上げてきた、わたしの価値観。
そう簡単には変わらないし、今後もきっと悩み苦しむこともあるでしょう。
でも、それで良いんだと思います。
大切なのは、
落ち込むたびに自分の気持ちと向きあい、
受け止めていくこと。
自分の本音に気づいて受け止めるだけでも、すごく心がラクになります＾＾
もし同じようなことで悩んでる方がいたら、やってみてくださいね！
価値観が簡単に変わらないからと、自分を責めない。今、自分が悩み苦しんでいることにまず気がつき受け止める。
発育がとーーーってもゆっくりな長男をみて、
おもわず将来を悲観してしまった私の心をたもつ過程を紹介しました。
将来のことを考えはじめると、不安な要素はたくさんあります。
でも、未来は今のつみかさね。
今自分にできることに集中して取り組んでいけば、明るい未来を切り開くことができはず。
そう信じて、
今を大切にすごしたいと思います＾＾
ここまで読んでいただき、ありがとうございました！
私と同じように、子どもの発達に悩むあなたの参考になればうれしいです＾＾
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