我が子がダウン症という現実を受け入れるためにした4つのこと。

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オカクミ
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ご訪問ありがとうございます

2人の男の子(長男がダウン症)を子育て中のオカクミです^^

この記事では、私の長男がダウン症と告知された後の「暗黒期」に、「どのように」過ごしてきたのかを紹介します。

  • わが子がダウン症ということが受け入れられない
  • どうやって前を向いていいか分からない

というあなたに読んでいただけたら、とてもうれしいです^^

暗黒期にいた期間

私の場合大体4ヶ月〜8ヶ月ぐらいだったと思います。

受け入れるまでの期間は本当に人それぞれで、期間が短いから良い、長いから悪いというものではありません。

オカクミがこれぐらいだったのね、と思ってもらえれば幸いです。

暗黒期にしたこと

1.ネット・本で情報収集

ネットの情報には目を覆いたくなるような内容に遭遇してしまうことがあります。

その際は、

なるべく素早く「戻る」ボタンを押しましょう!

オカクミ
オカクミ

これはもう本当に重要です!

テストに出ます!!

こんな人たちがいるんだな、直接こんな事言われたら悲しくなるな、嫌だな、と思うだけでこの作業は終了です。

次に行きましょう。

私は主にブログサイト(アメブロ等)で、長男と月齢が近い子を持つお母さんが書いたブログや、先輩パパママのブログを熟読していました。

オカクミ
オカクミ

先輩パパママのブログには、本っ当に勇気づけられました(涙)

ネット以外では、ダウン症に関する本を読みあさっていました。

わが子がダウン症と判ったらまず読みたい!おすすめ本3選

2.地域のダウン症サークル等で先輩パパさんママさんと交流

私の住んでいる地域には、受容ネットワークというダウン症の子を持つ親の会があります。

(日本ダウン症協会とはまた違います!)

長男かかりつけの病院の先生がその会を紹介して下さり、実際に先輩方とお会いすることになりました。

長男が生後2ヶ月の時のことです。

どの方もとても優しく、親身に話を聞いて下さいました。

先輩ママ
先輩ママ

子どもは勝手に育っていくから、心配ないよ!

 

と、声をかけてくれました。

その際、息子と年齢が近いダウン症の子をもつお母さんたちを4人紹介してくださいました。

紹介された4人の方はみな同じ県内の方でしたが、わが家から車で1時間ほど離れているところにお住まいだったため、実際に会うことはできませんでした。

LINEでのやり取りだけでしたが、これ以上ないほど励まされました

私は1人じゃないんだな、仲間はたくさんいるんだなと実感でき、心強かったです。

また、私の住む地域には行政(市)主体のダウン症の育児サークルがあります。そこでやっと、わが家の近所に住む方々と出会うことができました。

受容ネットで紹介してしてもらったママさん達にも励まされたのですが、やはり実際に会ってお話した方が、深く仲良くなれる気がします。

私は極度の人見知りだったために、初めて顔を出したのは長男が1才過ぎたころでした(汗)

オカクミ
オカクミ

みなさんとってもフレンドリー!

もっと早く行けば良かったと後悔…(苦笑)

3.療育センターに通う

生後6ヶ月、首が座ったこともあり、長男かかりつけの医師が紹介状を書いてくれました。

先生がその場で電話をかけてくれましたが、予約が取れたのはなんと2ヶ月後!

一刻も早く通いたかった私の気持ちを察した先生が、

先生
先生

早く行けば行くほど発育が早くなるものでもないし、

療育ってものは楽しみながらやるものだからね!

と声をかけてくれました。

 

療育センターに通いはじめると、ダウン症だけでなく、他の障がいがある子とも交流しました。

どの子も小さいながら、一生懸命に手や足を動かしているではありませんか。

オカクミ
オカクミ

…なんて尊いんだろう(涙)

また、障がいのある子どもたちを支える先生たちのあふれんばかりの優しい笑顔を見て、とてつもない衝撃を受けたのを覚えています。

オカクミ
オカクミ

あぁ……!

こんなにもやさしい世界が、この世にあったんだ……!(涙)

と感銘をうけ、涙が出そうになりました。

いま思えば、この瞬間に暗黒期を脱出できたんだと思います。

4.自分の気持ちを紙に書き出す

とにかく自分の気持ちを紙に書き出していました

紙に書き出すと、自分の悩みが可視化されて頭がスッキリします。

チラシの裏側でも何でも良いです。

自分の思いの丈を書き出しましょう。

思った以上に効果があるので超オススメです!

【自己肯定感を上げる方法】30代主婦の私が5年以上ゼロ秒思考のメモ書きを続けた結果

まとめ

私が長男を出産後、4日目にダウン症と告知されました。退院後は体を休めるまもなく大きな病院へ紹介状を持って朝イチで出発しました。

しばらくは家と病院の行き来だけで、心身ともに疲労困ぱい。文字どおり暗黒の闇の中にいました。

障がい児を授かって、自分のことを責めたことは一度や二度というレベルではありません。

当時まだ30代に入ったばかりだったので、「どうしてこんなことになったんだろう?」とひたすらネットで原因探しをしていました。

しかし、いくら探しても原因は分かりませんし、現代医学では判明していないことなのです。

世の中には「誰も、なにも悪くない」という事象が存在するのだと、このとき初めて知りました。

障がいを受け入れるというのは、今まで構築してきた自分の価値観をぶっ壊して再構築するようなものです。

心の痛みを感じても当然だと思います。

いま現在、わが子の障がいを受け入れられず、辛い気持ちでいるあなたにこの記事が参考になれたら幸いです^^

 

ここまで読んでいただきありがとうございました!

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