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3才&1才の男子2人子育て中のオカクミです♪
あなたは「きょうだい児」という言葉を知っていますか？
きょうだい児とは、障がいのある兄弟姉妹がいる方々のことです。
わが家は長男がダウン症なので、
次男が「きょうだい児」にあたります。
わたし自身、ブロガーの端くれとして
有名なブロガーのひとでさんという方から文章の書き方など学んだりするわけですが、
そのひとでさんの「きょうだい児が結婚した話」という記事を読んで、心臓をギュッと握られた気分になりました。
兄弟姉妹に障がい者がいると、
こんな想いを持って生きていくんだ…。
…と、次男の今後がちょっぴり心配になったりして。
次男を授かる前から、「きょうだい児」となる下の子にどのようにケアをしていくかをある程度考えてはいたので、覚悟はしていましたが（汗）
そこで今回、「きょうだい児」である次男に対して親として出来ることを考えてみました。
最後までお付き合い頂けたら幸いです＾＾
目次
冒頭でも紹介したひとでさんの記事によると、きょうだい児の１番の問題は
「我慢が増えること」だそうです。
障がいをもつ子の方が物理的に手がかかるので、必然的に我慢することが多くなるとのこと。
また、ひとでさんは「自分は一生結婚しないだろう」と思っていたそうです。
「普通に考えて結婚出来なくない？」
きょうだい児が結婚した話
と記事に書いてあったのには親として、
グサっ！
ときました。
きょうだい児の方が、恋人に対し
「障害のある兄弟がいる」
ということを、いつのタイミングで打ち明けるか。
つきあう前なのか、後なのか。
たしかに、いつ打ちあけるべきか…。悩むなぁ。
この記事に読者の方がどんな反応をしたのかも興味がわき、コメント欄を見てみました。
とても心が打たれたものがあったので紹介します。
私の夫がヒトデさんと同じ境遇です。
プロポーズの際、弟さんが重度の知的障害を持っていることを話す夫の顔を思い出しました。
プロポーズを受けた際、夫は嬉しそうなのに泣いていて、とても印象的でした。
全ワタシが泣いた！
このコメントの方の旦那さんはどんな思いでプロポーズをしたのでしょう。
次男の将来の姿とかさなって胸が苦しくなると同時に、
プロポーズが成功して、
本当によかった…！
と心から祝福したくなりました。
夫にもひとでさんの記事を読んでもらったところ、
結婚するのにこんな負担がかかるとは思わなかった。
でも、次男には結婚して欲しいな…。
孫の顔も見たいし…。
とコメントしていました。（もう孫のことを考えてるなんて笑）
ダウン症の長男が生まれて半年がすぎたころ、きょうだい児の方から実際に話を聞くことができる勉強会に参加する機会がありました。
10代半ば〜20代前半の男女5名の方々です。
（1名はあらかじめ出ていた質問を書面で回答していたので、その場にいたのは4名でした。）
みなさんお若いのに、年齢以上にしっかりされていた印象でした。
その勉強会の中で
兄弟に障害のある子がいることをどう思いますか？
と聞かれたとき、おそらく10代の子が、
親に、
産んでくれてありがとう
って思います。
と回答していました。
たしかにそういう気持ちもあるのでしょうが、ちょっと驚きました。
というのも、10代の子が
同級生からなんか言われることもあったりして、
悲しい・辛いこともありました。
正直ムカつきます。
…だなんて、とても言えないと思うんですよね。
それもたくさんの大人がいる前で。
しかも、その場にいる大人たちは先に生まれた兄弟が障がいのある弟や妹のことをどう思っているのか心配に思う人が大半です。
超空気読んでる！！
アタシが10代のころなんて、人前で話すことなんてできなかったし、ましてや聞き手にどんな層がいるのかなんて考えたこともなかったですね。
ヨケイなお世話ですが、おばちゃん（私）ちょっと心配になってしまいました。
書面で回答していた20代半ばの方が一番本音を語っている印象です。
- 小学生の時に下の兄弟のことでからかわれ、泣きながら帰ったことがある。
- 2人兄弟だったので、何度も何度も、あともう1人兄弟がいればと思った。
もちろんそういった面だけではなく、障がいのある兄弟がいたことで仕事に即採用された（福祉関係）という良い面もあったそうです。
その勉強会で、きょうだい児の方がおっしゃられていた一番印象に残っているアドバイスは
「兄弟を平等に扱う」ということでした。
ネットで見かけるきょうだい児の方々によるコメントを見ると、考えさせられるものがあります。
- 人から兄弟のことを聞かれたくない
- いつも自分ばかり我慢させられてきた
などなど…。いつか次男もそう思うのかもしれません。
「兄弟は？」という質問は、わたし自身も実は聞かれたくない質問でした。
なぜなら私には兄弟がいないからです。
兄弟がいないと答えると、いつも
一人っ子ってワガママだよね☆
とか
甘やかされて育てられてそう。
とか
一人っ子って寂しくない？
とか
好きなものが買ってもらえて良いね！
とか、いろーーーんなことを言われてきたからです。
小学生のころ、友だちが兄弟の話をしているのを聞いて心の底からうらやましく思ったものです。
次男も弟か妹がほしいと思うのかもしれません。
わたし自身も産めるものならもう1人…とも思いますが、次男の次に生まれてくる子が100％健常者とも限りません。
数年後には働き始める予定ですし、仕事をしながら障がいのある長男のケアと、
きょうだい児の次男のケアをすること考えると、とても手が足りません。
次男には申し訳ないですが、もう1人育てるには私の体力的にもう無理です。
いつか、次男から怒られる日も来るかもしれませんね。
なんで自分を産んだんだよ！
…って。
ただ、わたしは次男に長男の世話をお願いするつもりはありません。
彼には「生まれてきて良かった」と思える人生にしてほしいと思っています。
次男の名前に、ある果実の漢字を入れました。
生まれた季節が、その果実の花が咲く時期と重なるからです。
その果実のように、
人生に目いっぱいの花を咲かせてほしい。
実のある人生にしてほしい。
そんな願いを込めて名づけました。
長男のことを背負うことなくのびのびと成長していって欲しい、と私は願っています。
次男の負担にならないにはどうしたら良いか、考えてみました。
現時点のわたしが出した結論はこうです。
できる限り夫婦仲良くする- 自分たちが長生き出来るよう、健康に気を配る
- 自分自身の人間性を磨く
他にも「制度を勉強する」とか色々ありますがキリがないので、基軸となるものを挙げています。
ケンカすることもしばしばありますが、私たち夫婦が仲良しでいること（笑）
長男のことを出来るだけ長く見守れるように、体に気を付けること。（夫のお腹が成長しているので心配です）
そして、自分自身の人間性を磨くこと。
次男が楽しいと思える人生を歩めるように、親であるわたし自身の見識を深め、大きな器をもつ人間になりたいものです。
障がいのある子にはスポットが当たっても、その兄弟にはなかなか目が行かない現状があります。
私としては、長男にも次男にも
素晴らしい人生だった
と思えるような人生を歩んでほしいと心から願っています。
ここまで読んで頂き、本当にありがとうございました！
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